Ko sagaidīt ar progresējošu MS

Multiplā skleroze attīstās, ja imūnreakcija sabojā aizsargapvalku, kas aptver smadzeņu un muguras smadzeņu nervus. Smagi simptomi nav bieži, taču tie var ietvert paralīzi un redzes zudumu.

Kad bojājumi ietekmē mielīna apvalku, tas var izraisīt plašu simptomu klāstu visā ķermenī.

Dažiem cilvēkiem rodas viegli simptomi, un multiplā skleroze (MS) reti ir letāla. Tomēr dažiem cilvēkiem simptomi var būt smagi.

MS attīstās pakāpeniski. Lielākā daļa cilvēku nekad nepiedzīvo progresējošo posmu un, visticamāk, paliks mobili. Nacionālā multiplās sklerozes biedrība atzīmē, ka 2 no 3 cilvēkiem ar MS nekad nevar zaudēt spēju staigāt.

Tomēr dažiem cilvēkiem simptomi pakāpeniski pasliktinās. Patiesībā dažiem cilvēkiem simptomi var rasties biežāk. Uzlabotā MS var nopietni ietekmēt cilvēka spēju darboties.

Pašlaik MS nav iespējams izārstēt, taču jaunās ārstēšanas metodes liecina par soli palēnināt tās progresēšanu.

Advanced MS

Ar laiku personai ar MS var būt nepieciešama papildu palīdzība.

Ja MS sasniedz progresējošu stadiju, cilvēkam var rasties mobilitātes zudums un citi simptomi, kas maina dzīvi. Iespējams, ka viņi vairs nespēj runāt, rakstīt vai staigāt, un, lai apmierinātu viņu vajadzības, viņiem var būt nepieciešama īpaša aprūpe.

MS nav letāls stāvoklis, izņemot ļoti retus gadījumus, kad tā strauji progresē. Nacionālā multiplās sklerozes biedrība paskaidro, ka MS tomēr var saīsināt cilvēka dzīvi līdz pat 7 gadiem.

Tas nozīmē, ka saskaņā ar Nacionālā neiroloģisko slimību un insultu institūta (NINDS) datiem personai ar MS, iespējams, ir aptuveni tāds pats dzīves ilgums kā personai bez stāvokļa.

Nesenie sasniegumi medicīnā palīdz cilvēkiem ar MS piedāvāt normālu dzīves ilgumu un dzīves kvalitāti.

Noklikšķiniet šeit, lai uzzinātu vairāk par paredzamo dzīves ilgumu cilvēkiem ar MS.

Simptomi

MS simptomi un progresēšana cilvēkiem atšķiras. Nav skaidra laika grafika, kā simptomi attīstās vai kādi simptomi parādīsies.

Cilvēkiem ar smagiem MS simptomiem var rasties kāds no šiem:

• sāpes muskuļos, nervos un locītavās
• spazmas, stīvums un muskuļu krampji
• nogurums
• apgrūtināta elpošana
• trīce, nestabilitāte vai problēmas ar koordināciju
• nejutīgums un tirpšana
• maņu izmaiņas
• plaušu iekaisums
• zarnu vai urīnpūšļa nesaturēšana
• aizcietējums
• nieru un urīnceļu infekcijas
• paralīze
• ķermeņa augšdaļas un apakšējās daļas mobilitātes zudums
• vājums un reibonis
• grūtības košļāt vai norīt
• runas grūtības
• problēmas ar atmiņu un domāšanu
• emocionāli traucējumi, piemēram, depresija, garastāvokļa svārstības un dusmas
• spiediena čūlas, ja cilvēks nespēj pārvietoties viens pats
• redzes zudums vai ilgstoša redzes dubultošanās
• dzirdes zaudēšana
• galvassāpes
• krampji
• osteoporoze, no mobilitātes trūkuma

Dažos gadījumos var būt arī pašnāvības domu un pašnāvības mēģinājumu risks.

Izmaiņas, ko rada MS, var mainīt dzīvi, ietekmējot gan dzīves kvalitāti, gan attiecības ar citiem. Šīs izmaiņas var ietekmēt arī tuvinieku un aprūpētāju dzīvi.

Tikt galā ar izaicinājumiem

Pienācīgas aprūpes saņemšana var palīdzēt cilvēkam izbaudīt labu dzīves kvalitāti.

MS var ietekmēt cilvēka garīgo veselību, un dažiem ar šo stāvokli var attīstīties depresija. Arī grūtības ar domāšanu un atmiņu var izraisīt neapmierinātību, dusmas, bailes un, iespējams, vainas apziņu.

Cilvēkiem ar MS var būt bažas arī par finansēm un nepieciešamību pēc mājas pielāgošanas, piemēram, lai atļautu piekļuvi ratiņkrēsliem.

Valsts multiplās sklerozes biedrības uzticības tālrunis (1-800-344-4867) var sniegt padomus par daudziem praktiskiem jautājumiem, ar kuriem cilvēki var saskarties.

Aprūpētājiem jāapzinās šīs iespējamās domas un pieredze. Labākas izpratnes veidošana par to, ko cilvēks piedzīvo, var palīdzēt viņam piedāvāt labāku aprūpes līmeni. Arī grūtības var sagādāt aprūpe personai ar hronisku slimību. Aprūpētājiem arī jānodrošina, ka viņi atvēl laiku sev.

Atelpas pavadīšana vai draugu vai ģimenes locekļu uzaicināšana uz laiku dalīties aprūpē var palīdzēt aprūpētājam saglabāt savu garīgo un fizisko labsajūtu.

Cilvēkiem, kuri rūpējas par mīļoto cilvēku ar MS, Nacionālā multiplās sklerozes biedrība piedāvā noderīgu brošūru, kurā sniegta informācija par to, kā tikt galā ar daudziem progresējošas MS aspektiem.

Šajā rakstā uzziniet vairāk par garastāvokļa izmaiņām un MS.

Uzziniet vairāk, pārņemiet kontroli

Darba devēji bieži var organizēt īpašu piekļuvi un elastīgus nosacījumus.

Pēc iespējas vairāk uzzinot par hronisku stāvokli, cilvēks var labāk justies kontrolēt savu situāciju.

Piemēri:

• Mācīšanās par palīgierīcēm: Šīs un citas tehnoloģijas var palīdzēt personai saglabāt aktīvu un produktīvu darbību.
• Uzzināt par palīdzību, pirms rodas vajadzība: Gaidīšana, kamēr rodas grūtības, var palielināt stresu, ja tiek organizēta papildu palīdzība, piemēram, palīdzība, un var būt grūti atrast piemērotu vietu.
• Runājot ar ģimeni vai darba devējiem par iespējām: var būt iespējams noorganizēt piekļuvi un elastīgu darbu, kas personai var ļaut turpināt darbu ilgāk. Ģimenes locekļi bieži var palīdzēt veikt praktiskus uzdevumus, ja viņi zina, kas personai ir vajadzīgs.
• Pievienošanās vietējām dalībvalstu atbalsta grupām: tās var piedāvāt padomus, organizēt sociālus un citus pasākumus un palīdzēt cilvēkiem justies mazāk izolētiem.
• Uzzināt par jaunām ārstēšanas metodēm: Persona var nolemt runāt ar savu ārstu par zāļu nomaiņu.

Pārvalda progresējošu MS

Ir pieejami daudzi pakalpojumi, lai apmierinātu to cilvēku vajadzības, kuri dzīvo ar progresējošu MS.

Medicīniskā aprūpe

Narkotiku ārstēšana var palīdzēt samazināt simptomu uzliesmojumu biežumu un smagumu. Personai ar MS vēlākā stadijā ārsts var izrakstīt mitoksantronu (Novantrone).

Daudzi citi medikamenti var palīdzēt mazināt simptomus un komplikācijas, kas var būt no urīna problēmām līdz seksuālās veselības problēmām.

Saskaņā ar Nacionālās multiplās sklerozes biedrības teikto, sāpju mazināšanas zāles un steroīdu injekcijas var palīdzēt arī kādam ar smagiem simptomiem, ieskaitot redzes zudumu.

Katras personas gadījums un ārstēšanas nepieciešamība būs atšķirīga. Ārsts jebkurā laikā ieteiks labākās iespējas indivīdam.

Ārsts var arī palīdzēt personai piekļūt fizikālajai terapijai, darba terapijai un citiem atbalsta veidiem. Ja personai kļūst grūti dzīvot mājās un rūpēties par sevi, var būt alternatīva dzīves aprūpe vai aprūpe dzīvoklī.

Kādas ir MS uzliesmojuma pārvaldīšanas iespējas? Uzziniet vairāk šeit.

Dzīvesveida terapijas

Persona ar smagiem simptomiem joprojām var gūt labumu no veselīgas dzīves izvēles, piemēram:

• pēc iespējas vairāk atrasties ārpusē
• veicot vingrinājumus, kas piemēroti personai ratiņkrēslā
• ievērojot veselīgu un daudzveidīgu uzturu, kas var palīdzēt novērst aptaukošanos, sirds un asinsvadu problēmas un citas komplikācijas
• izmēģinot masāžu un termisko apstrādi, kas var palīdzēt mazināt sāpes un stresu
• peldēšana un hidroterapija var palīdzēt mazināt sāpes

Kaut arī MS parasti nav letāla, tā var būtiski pasliktināt cilvēka dzīves kvalitāti. Pasākumi attiecību un interešu uzturēšanai var palīdzēt uzlabot cilvēka garastāvokli un citus viņa veselības aspektus.

Rūpes un atbalsts

Dažreiz personai ir nepieciešama papildu palīdzība, dzīvojot ar progresējošu MS. Tas var ietvert paliatīvo aprūpi, palīdzību mājās vai citus aprūpes veidus.

Paliatīvā aprūpe

Paliatīvās aprūpes mērķis ir palīdzēt cilvēkam justies ērtāk un izbaudīt vislabāko iespējamo dzīves kvalitāti MS progresējošā stadijā vai citā veselības stāvoklī.

Ārstu, medmāsu un citu veselības aprūpes speciālistu tīkls var piedāvāt paliatīvo aprūpi.

Šāda veida aprūpe var ņemt vērā fiziskās, emocionālās, garīgās un sociālās vajadzības. Tas var arī sniegt atbalstu gan personai ar MS, gan viņu ģimenei un draugiem.

Aprūpe mājās

Rehabilitācijas pakalpojumi var palīdzēt cilvēkam palikt aktīvam.

Daudzi cilvēki ar MS turpinās dzīvot paši savās mājās, taču, progresējot simptomiem, viņiem var būt nepieciešama papildu palīdzība. Mājas aprūpe var būt piemērota jaunākiem cilvēkiem, kuri ir garīgi modri, bet kuriem ir grūti veikt ikdienas fiziskos uzdevumus.

Personai var būt ģimenes un draugu tīkls, un viņš var gūt labumu no socializācijas un pievienošanās darbībām, kas stimulē garīgi.

Mājas aprūpe var palīdzēt tiem, kuri vairs nevar piekļūt aprūpes iestādei tik bieži, cik nepieciešams. Tas var arī palīdzēt saglabāt viņu dzīves kvalitāti.

Mājas aprūpe ietvers individualizēta aprūpes plāna izstrādi, kurā tiks iesaistīta persona ar progresējošu MS, veselības aprūpes speciālists un bieži vien viņu tuvinieki vai aprūpētāji.

Pakalpojumi var ietvert:

• kvalificēta aprūpes aprūpe
• sociālais dienests
• palīdzība ikdienas aktivitātēs un mājsaimniecības pienākumos
• palīdzība bērnu aprūpē
• rehabilitācijas pakalpojumi

Pieaugušo dienas programmas

Pieaugušo dienas programmas bieži koncentrējas uz aktivitātēm, kas veicina emocionālo un fizisko labsajūtu, ieskaitot darbības, kurās cilvēki var piedalīties un izbaudīt jebkurā fiziskās funkcionalitātes līmenī.

Tādā veidā cilvēki ar progresējošu MS var piedalīties stimulējošās aktivitātēs, kas viņiem patika, pirms viņu stāvoklis pasliktinājās, un apgūt jaunus vaļaspriekus, kas pielāgotos viņu pieredzētajām fiziskajām izmaiņām.

Palīdzības dzīves kārtība

Palīdzība nodrošina nepārtrauktu praktisku atbalstu un medicīnisku uzraudzību personai ar progresējošu MS un citiem apstākļiem, kas ietekmē personas dzīves kvalitāti.

Daži palīdzības dienesti ietver:

• Diennakts personāla klātbūtne
• palīdzība ikdienas dzīvē
• aprūpes koordinācija un rehabilitācijas pakalpojumu sniegšana
• medikamentu vadīšana
• atpūtas aktivitātes
• maltītes
• mājturības un veļas mazgāšanas pakalpojumi

Jaunākiem cilvēkiem parasti nav nepieciešama palīdzība. Tas, visticamāk, būs noderīgs vecākiem pieaugušajiem, kuri ir mobili, bet kuriem nepieciešama palīdzība dažu darbību veikšanā. Persona parasti uzturēsies šāda veida naktsmītnēs apmēram 24 mēnešus.

Atbalstītās dzīves pieeja ir atšķirīga atkarībā no tā, kur cilvēks dzīvo. Ārsts vai cits veselības aprūpes speciālists var sniegt vairāk informācijas par vietējiem pakalpojumiem.

Pansionāti

Pansionāti ir telpas, kur cilvēks var dzīvot, ja viņš nespēj saņemt aprūpi mājās, bet nav nepieciešama hospitalizācija.

Pansionāta personāls nodrošina māsu aprūpi, medicīnisko aprūpi, rehabilitācijas terapijas un citus speciālistu pakalpojumus.

Slimnīcu aprūpe

Personai var būt nepieciešama izmitināšana hospitāļos, ja tā ir saņēmusi galīgo diagnozi vai medicīnisko paziņojumu par paredzamo dzīves ilgumu 6 mēnešus.

Hospice programmas nodrošina komforta pasākumus un atbalstu emocionālo, garīgo, fizisko un praktisko jautājumu risināšanā, kas saistīti ar stāvokli.

Hospice var palīdzēt cilvēkam, ja viņa stāvoklis kļūst smagāks. Tas var arī nodrošināt atelpas laiku aprūpētājiem.

Veidi: kuri no tiem var kļūt smagi?

Ir četri MS veidi, kurus mēs aplūkojam tālāk. Daži biežāk nekā citi kļūst smagi.

Klīniski izolēts sindroms

Personai ar klīniski izolētu sindromu (NVS) rodas simptomi, kas raksturīgi MS, bet var parādīties tikai vienu reizi.

Lai diagnosticētu NVS, simptomiem jāilgst vismaz 24 stundas, un to cēlonis nedrīkst būt cits iemesls. Ja viņi atgriežas vēlāk, ārsts var diagnosticēt MS. Tomēr persona neatbilst visiem pilnīgas MS diagnozes kritērijiem, ja šādi simptomi parādās tikai vienu reizi.

Ja cilvēkam rodas NVS, ārsts var izrakstīt zāles, lai novērstu turpmākus simptomus un progresēšanu līdz recidivējoši remitējošai MS (RRMS).

Ja simptomi parādās tikai vienu reizi, stāvoklis nekļūs smags.

RRMS

RRMS ietver paasinājumu vai recidīvu periodus un remisijas periodus, kad notiek pilnīga vai gandrīz pilnīga atveseļošanās. Pēc tam ir iespējams piedzīvot vēl vienu uzliesmojumu ar skaidri definētām jaunu simptomu epizodēm.

Aptuveni 80% cilvēku ar MS ir diagnosticēta RRMS.

Remisijas laikā persona nepamanīs stāvokļa progresēšanu, lai gan pētījumi ir atklājuši, ka bojājumi šajā laikā var turpināties.

Slimību modificējošu terapijas zāļu lietošana var palīdzēt novērst RRMS progresēšanu, īpaši, ja persona tos lieto jau no agrīnās stadijas.

RRMS, visticamāk, kļūs smagāka nekā progresīvie veidi, taču laika gaitā tā var arī notikt.

Primārā progresējošā MS

Primārā progresējošā MS (PPMS) progresē vienmērīgi, bez skaidras remisijas vai uzliesmojumiem. Simptomi laika gaitā pasliktinās, un maz ticams, ka cilvēks piedzīvos ievērojamu atveseļošanos.

Apmēram 10–20% cilvēku ar MS diagnozi ir PPMS. Kā progresējoša stāvokļa forma, visticamāk, nekā NVS vai RRMS, rodas smagi simptomi.

Aptuveni 1% cilvēku ar MS ir veids, kas strauji progresē. Viņiem, iespējams, būs jāsāk agresīva vai eksperimentāla ārstēšana, lai kontrolētu simptomus, norāda NINDS.

Pašlaik nav efektīvas ārstēšanas, lai novērstu PPMS progresēšanu, taču notiek izmēģinājumi, lai novērtētu jaunas zāles, ko sauc par idebenonu, drošību un efektivitāti, kas var palīdzēt novērst audu bojājumus.

Sekundārā progresējošā MS

Sekundārā progresējošā MS gadījumā cilvēkam jau sākusies nopietna simptomu pasliktināšanās, kas pēc tam izzudīs vai mazināsies. Pēc tam simptomi pakāpeniski atgriežas un kļūst arvien smagāki.

Cilvēkiem ar progresējošām MS formām, visticamāk, attīstīsies smagi simptomi, un viņiem ir nepieciešama palīdzība un papildu atbalsts.

Outlook

MS diagnozes saņemšana var būt satraucoša, jo, lai arī lielākā daļa MS gadījumu ir viegla, tas var būtiski ietekmēt cilvēka dzīvi, un radītie bojājumi dažreiz var būt nopietni.

Tomēr palīdzība ir pieejama kā pieaugušo dienas programmas, palīdzības pasākumi, mājas aprūpe un daudz kas cits.

Ir svarīgi, lai būtu atbalsts no cilvēkiem, kuri saprot, kā ir dzīvot ar MS. MS Healthline ir bezmaksas lietotne, kas nodrošina atbalstu, izmantojot individuālas sarunas un dzīvas grupas diskusijas ar cilvēkiem, kuriem ir šāds stāvoklis. Lejupielādējiet lietotni iPhone vai Android.

Jaunas ārstēšanas iespējas ir efektīvas, lai palēninātu dažu stāvokļu progresēšanu. Turklāt MRI tehnoloģijas attīstība ir ļāvusi ātrāk diagnosticēt diagnozi nekā iepriekš, lai ārstēšanu varētu sākt agrākā stadijā.

Personai ar MS diagnozi jārunā ar savu ārstu par visām pieejamajām ārstēšanas un dzīvesveida iespējām, kas var palīdzēt saglabāt labu dzīves kvalitāti.