Caur manām acīm: Divpusēja gūžas displāzija

Mani sauc Deivids Brauns, un esmu pateicīgs par iespēju uzrakstīt šo rakstu. Es nolēmu veidot atvērtāku dialogu ar savu hronisko stāvokli. Man tas nav gājis viegli, bet es virzos uz veselīgākām attiecībām ar tām sāpēm, kas ir bijušas visa mūža garumā.

"Man ir iedzimta divpusēja gūžas displāzija, gūžas ligzdas anomālija."

Ārsti acīs uzreiz pamanīja, ka kaut kas nav kārtībā, kad es biju zīdainis. "Tas nav kaulu vēzis," viņi teica manai mātei. Tā vietā viņi diagnosticēja “apgrieztus gurnus”.

Tagad es zinu, ka man ir iedzimta divpusēja gūžas displāzija. Šī ir gūžas ligzdas anomālija, kas izraisa berzi locītavā.

Gūžas locītavas displāzija ir visizplatītākais artrīta cēlonis jaunu pieaugušo vidū. Sāpes visbiežāk rodas cirkšņos, muguras lejasdaļā un gūžas locītavās. Tas var ietekmēt arī ceļa locītavas.

Patoloģiskā gūžas ligzda var ietekmēt arī saišu un hamstringu elastību. Rezultāts ir sāpīga, neelastīga ķermeņa apakšdaļa.

Stāvoklis prasa terapeitisku un medicīnisku sāpju novēršanu, kā arī invazīvas procedūras, piemēram, gūžas locītavas protezēšanu, jo nodilums bojā locītavas.

Esmu svētīta ar draugiem, kuriem ir sava pieredze ar hroniskām slimībām. Esmu novērojis, kā viņi tiek galā, uzņemas īpašumtiesības un vokalizē savas jūtas, un es viņus iedvesmoju.

Es vēlos vairāk izpētīt savas sāpes un saprast, kāpēc man nekad nav bijis ērti par to runāt. Es nešaubos, ka daži no maniem diskomfortiem ir eksistenciālā vaina. Es zinu, ka citi cilvēki izjūt sliktākas sāpes nekā es ikdienā. Mēs visi esam informēti par to, ka mūsu locītavas mūs rausta un noberzē.

Vecāki mudināja mani dzīvot tā, it kā sāpīgā mobilitāte nebūtu šķērslis. Viņi to neapsprieda, tāpēc es to nedarīju. Tas mani mudināja turpināt dzīvi, nesūdzoties un nemeklējot lielu palīdzību. Problēma ir tā, ka es nekad neatradu īsto brīdi, lai kādam pastāstītu par savu stāvokli. Šis brīdis iet, un tas var būt grūts.

Displāzija manā skolas pierakstā netika atzīmēta, neviens to nepieminēja nevienam kluba vadītājam, un es to pat nepieminēju savam menedžerim. Lielākā daļa cilvēku, kas man ir vistuvāk, nepazīst, un es esmu O.K. ar šo. Es nevēlos sniegt paziņojumu par īpašu attieksmi. Es arī nevēlos justies nepilnvērtīgs. Es varu darīt visu, ko vēlos - pat ar sāpēm.

Lielākajai daļai bērnu ir savi literārie varoņi, piemēram, Hermione Greindžere vai Šerloks Holmss ... bet mans bija klibais zēns Pied Piper. Tā vietā, lai brīdinātu par līgumu ievērošanu, tas kļuva par tumšu morāles pasaku - kuru mana māte stāstīja par gulētiešanas stāstu - par gudru zēnu, kurš savu klibumu izmanto sev par labu.

Viņš neskrēja kopā ar draugiem pie karameles un varavīksnes idilles, bet veltīja laiku, lai apsvērtu plašāku ainu. Redzot kalnu alas bīstamību, kur viņa vienaudži nonāca aizzīmogoti un apbedīti, viņš dzīvoja, lai stāstītu pasaku.

Mana māte domāja labi; viņa gribēja man iedot kādu, ar kuru es varētu saistīties, un tas izdevās. Es vienmēr esmu meklējis pozitīvos apstākļus savā stāvoklī.

Pieaugot sāpēs

Pusaudža gados es diezgan slepeni dzīvoju ar sāpēm. Bērnībā man neviens īsti nepateica, kāpēc man sāpēja vai kliboju, izņemot “jūs esat apgriezis gurnus”. Protams, “apgriezti gurni” izklausās pilnīgi safabricēti; Es vienmēr domāju, ka tas ir kā kāds, kurš apgalvo, ka viņam ir miglaina plaušu vai apiņu acs.

Ikreiz, kad mani draugi redzēja, kā es paklupu kājai pāri otrai, kliboju, sāpēju vai stāvēju ar kājām, kas vērstas viena pret otru, sakot, ka man ir “apgriezti gurni”, radās acīmredzami papildu jautājumi, uz kuriem man nebija atbildes. Es jutos kā krāpnieks.

Es patiešām meklēju internetā, bet tas notika 1990. gados, un internets nesniedza apgrieztu gurnu meklēšanas rezultātus. Likās, ka nosacījums nav nozīmīgs, jo tas nav dokumentēts nevienā no 10 000 000 interneta lappusēm.

Nepārprotiet - nav tā, ka es nesaņēmu medicīnisko palīdzību un terapiju. Ārsti regulāri ar rentgenu, mēra, pagrieza un manipulēja ar maniem augšstilbiem un gurniem. Mana māte bija noraizējusies, ka mana stāja varētu pasliktināties, tāpēc osteopāts reizi mēnesī saplaisāja man skriemeļus un pagrieza kājas.

Katru rītu pirms skolas es vingroju fizioterapijas vingrinājumus. Mani vecāki nekad pilnībā nepaskaidroja ārstu teikto, un es biju pārāk jauna, lai ārsti man to tieši pateiktu.

Pusaudža gados speciālisti piedāvāja salauzt manu iegurni un augšstilbus un atiestatīt tos. Es mēnešiem ilgi vilktos, un uz manu kāju kauliem būtu piestiprinātas metāla tapas, lai tās periodiski būtu atvērtas kaulu augšanai.

Es iedomājos palātu un redzēju, kā medmāsas pacēla manis pārsēju versiju slimnīcas gultā. Es iztēlojos, kā viņi mani notecina, un ārsti, kas knābā ar sprūdračiem, kas urbti man kaulos. Es iedomājos vientuļas dienas, kas pavadītas, skatoties pa logu uz šķietami nebeidzamu autostāvvietu.

Es atteicos, un tas bija apmēram tas. Jaunā pieaugušā vecumā visi medicīniskie apmeklējumi tika pārtraukti. Ala aizvērās, un es no kalna rāpjos pasaulē. Es nedaudz palielināju pretsāpju līdzekļus, uzlaboju locītavu balstu kvalitāti un turpināju virzīties uz priekšu tikpat klusi kā vienmēr.

Uzzināt vairāk un beidzot apmeklēt ārstu

Kad esmu vēlējusies, savu stāvokli esmu turējusi noslēpumā, un tas ir bijis daudz. Papildus manam ļenganam nekas neliecina, ka es būtu kaut kas cits kā parasti funkcionējošs skelets.

‘Esmu iepazinis savas īpašās sāpes.’

Tomēr slepenība ir atstājusi mani izolētu savā ķermenī.

Apziņa, ka es uz visiem laikiem apzinājos savu stāvokli, bet sapratu tik maz no tā, mani noveda. Arī sāpes arvien vairāk palielinājās.

Es apsvēru spieķi, bet vai man tāds bija vajadzīgs, vai arī tas būtu tikai iespaids, pārraidot manu stāvokli, kas simbolizē kliedzienu?

Šis jautājums man palīdzēja apņemties uzzināt vairāk par manu stāvokli - pirmo reizi kā pieaugušais.

Runājot ar draugiem un saņemot atbalsta ziņojumus sociālajos tīklos, es sāku iegūt pārliecību par ārsta iecelšanu.

Es biju satraukta par ārsta apmeklējumu. Vai viņi visu pēc šī laika atrastu? Vai tiešām pastāvēja apgriezti gurni? Vai viņi piedāvātu līdzekļus, lai atbrīvotos no sāpēm? Tas man bija dīvaini biedējošs izredzes. Manas attiecības ar sāpēm ir mazohistiskas. Sāpes, par ko esmu bieži domājusi, man piestāv.

Esmu iepazinis savas īpašās sāpes. Mēs neesam draugi, taču arī saikne nav toksiska. Tas nekad nav vadījis manu izvēli, bet tas saprot, uz ko esmu spējīgs. Tas man liek nežēloties par sevi, bet man atgādina, ka esmu trausla un man jāuzmanās ar sevi.

Sāpes ir bijušas arī tādas, pret kurām būtu jācenšas sacensties - pat pret dusmām. Kad man tas ir vajadzīgs, tas man liek vēlēties atkal likt vienu kāju priekšā otram un likt man spert vēl vienu gaudojošu soli. Tās ir manas kājas. Tās ir manas sāpes. Tā es eju pa dzīvi. Vai es bez tā būtu viena un tā pati persona?

Ārsts man skalā 1–10 jautāja, cik stipras ir sāpes. Sāpju piešķiršana patvaļīgā mērogā ir nepāra lieta. Tas ir mehānisks nejutīgums, buzzing elektriskā spole, karstā olu krēms virs siltā ābolu pīrāga. Tas ir par 6?

Viņš mani sūtīja uz rentgenu. Medmāsa ar aukstām rokām uz gurniem mani novietoja zem apertūras aparāta.

Beidzot es ieraudzīju iegurņa un gurnu rentgenu, un tas bija skaisti. Es gribēju to padarīt par vitrāžu. Tā bija pirmā reize, kad varēju paskatīties, kas mani satrauc. Izliektas bumbas un kontaktligzdu vietā gūžas locītavas iegriež iegurnī kā piespraudes. Es redzēju baltu miglu ap locītavām: artrīts.

Rezultāti tika atgriezti. Ārsts paņēma datorpeli, lai ritinātu visas monitora piezīmes ar plaukstas ķermeņa visu nopūta ķermeņa valodu.

"Jums ir iedzimta divpusēja gūžas displāzija," viņš teica. "Ir nodilums, bet nekas nav par daudz jāuztraucas. Jūsu ārkārtējā neelastība apkārtnē liek jums vilkt kāju un cīpslas, kas, kļūstot vecākai, zaudē elastību. ”

“Lietojiet pretsāpju līdzekļus pēc nepieciešamības. Izpētiet vingrinājumus no fizioterapeita, lai izstieptu šos mīkstos audus. Tas ir viss, ko es varu teikt, lai jums palīdzētu. ”

Kā mana diagnoze mainīja manu dzīvi

Redzēt rentgena attēlus un noteikt diagnozi palīdzēja vairāk, nekā viņš saprata. Atbildes bija vairāk nekā viņa īsā prognoze. Tagad es jūtos pārliecinoši par šo stāvokli. Tas ir derīgs: tam ir medicīniskais nosaukums, un es esmu atradis institūtu.

Apmeklēt ārstu ar apņēmību uzzināt vairāk par manu stāvokli ir bijis lieliski.Man jau ir arvien ērtāk dzīvot ar savu stāvokli kā parastu dzīves daļu, un es atklāti lietoju pretsāpju zāles un pielāgoju visus locītavu balstus. Un, ja man jautā par manu stāvokli, es ar prieku atbildu. Es varu norādīt visa institūta virzienā.

Šodien es cenšos sekot spēkam, ko redzu savos draugos. Es pozitīvi vērtēju savas sāpes kā parasto dzīves veidu, atklāti un bez vainas, attiecībā uz saviem ierobežojumiem vai to, ko es daru, lai to pārvaldītu.

Es nemeklēju līdzjūtību, bet nejūtos slikti, izsakot laiku, ar kuru es cīnos. Sāpes emocionāli vairs netiek negatīvi uzlādētas kā liels noslēpums.

Es gribu pateikties saviem draugiem - viņi zina, kas viņi ir - par to, ka viņi man ļāva ceļot kopā ar viņiem, tagad mūsu pašu ritmā, līdz kalna atvērtajai mutei.

Man tagad ir vajadzīgs tikai iegurņa kaula tetovējums uz apakšdelma, un es drīz rezervēšu tikšanos.

none:  cistiskā fibroze medicīnas ierīces - diagnostika vēnu trombembolija (vte)