Kāda ir perspektīva personai ar MS?

Multiplā skleroze ir deģeneratīvi centrālās nervu sistēmas traucējumi. Galvenais cēlonis nav zināms, bet imūnā sistēma ir atbildīga par radušos nervu bojājumiem.

Vielas, ko sauc par mielīnu, pārklājums aizsargā nervu šķiedras. Multiplās sklerozes (MS) gadījumā notiek demielinizācija. Tas ir process, kurā imūnsistēma iznīcina nervu šķiedru mielīna pārklājumu.

Mielīns izolē un ieskauj nervu šķiedras jeb aksona kodolu. Kad aksonā rodas bojājumi, tas kavē signālu kustību gar nerviem. MS izraisa arī pašu nervu deģenerāciju. Tas var ietekmēt kustību, runas un domāšanas procesus.

Saskaņā ar Nacionālās MS biedrības datiem gandrīz viens miljons cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs pašlaik dzīvo kopā ar MS. Nacionālie neiroloģisko slimību un insultu institūti lēš, ka 250 000–350 000 cilvēku ASV ir MS, taču viņi atzīmē, ka ir grūti precīzi zināt, cik to ir.

Šajā rakstā mēs aplūkojam dzīves ar MS ietekmi un to, kā pārvaldīt stāvokli.

Outlook ar MS

DV var būt novājinoša. Tomēr cilvēks var pielāgot savu dzīvesveidu, lai uzlabotu dzīves kvalitāti.

Dzīve ar MS var būt sarežģīta. Stāvoklis nav paredzams, un simptomi nāk un iet.

Tas var apgrūtināt cilvēkam - un apkārtējiem - uzzināt, kas notiks.

Pastāvīgais nogurums un stāvokļa sāpes var iztukšot enerģiju, seksuālās disfunkcijas var ietekmēt attiecības, kustību un koordinācijas grūtības var pasliktināt ikdienas darbību.

MS var dažādi ietekmēt cilvēkus. Daži cilvēki izjūt simptomus, kas pamazām progresē, savukārt citu simptomi attīstās pakāpeniski. Cilvēkiem, kuriem ir recidivējoša remitējoša MS (RRMS), simptomi var ilgstoši samazināties, pirms tie atgriežas smagākā stāvoklī. Ja cilvēkam ir primāra vai sekundāra progresējoša MS, simptomi pakāpeniski pastiprināsies.

MS reti ir letāla, un lielākajai daļai cilvēku var būt tāds pats dzīves ilgums kā personai bez MS, saskaņā ar NINDS. Dažiem cilvēkiem būs simptomi, kas neļauj viņiem staigāt, runāt un rakstīt, taču lielākā daļa cilvēku arī turpmāk varēs darīt šīs lietas. Tomēr ar laiku dažiem var būt nepieciešama palīgierīce, piemēram, spieķis.

Tomēr tas ir atkarīgs no MS veida un ārstēšanas, ko viņi saņem.

Apmēram 1% cilvēku būs strauji progresējošs MS tips, kas, visticamāk, izraisīs smagus simptomus salīdzinoši īsā laika posmā.

Lielākā daļa cilvēku var baudīt labu dzīves kvalitāti ar MS, īpaši, ja viņiem ir atbilstošs atbalsts. Tomēr, lai saglabātu dzīves kvalitāti, cilvēkam, iespējams, būs jāpielāgo dzīvesveids.

Dzīvesveida padomi

No MS nav iespējams izārstēt, bet ārstēšana ir pieejama.

Cilvēkiem ar RRMS ārsts jau no agrīnās stadijas var izrakstīt zāles, kas var samazināt uzliesmojumu skaitu un var palēnināt slimības progresēšanu.

Zāles, piemēram, steroīdi, var palīdzēt mazināt iekaisumu un smaga uzbrukuma ietekmi. Citas zāles var palīdzēt komplikāciju gadījumā, piemēram, izmaiņas urīnpūšļa kontrolē, nogurums un nieze.

Dažas dzīvesveida izmaiņas var arī palīdzēt cilvēkam pārvaldīt savu stāvokli.

Šeit ir daži padomi:

• Ēd barojošu, ar zemu tauku saturu, daudz šķiedrvielu un sabalansētu uzturu. Tas var palīdzēt mazināt zarnu un urīnpūšļa kontroles problēmas, kas raksturīgas cilvēkiem ar MS, un palīdzēt novērst turpmākas veselības problēmas, piemēram, paaugstinātu asinsspiedienu. Pirms sākat īpašu diētu, noteikti konsultējieties ar ārstu.
• Regulāri, viegli vingrinājumi var palīdzēt saglabāt fizisko un garīgo veselību. Persona var pielāgot vingrinājumus savām fiziskajām vajadzībām. Zema enerģijas patēriņa aktivitātes, piemēram, dārzkopība un ēdiena gatavošana, var palīdzēt uzturēt vingrinājumus un kustīgumu mājās. Ūdens vingrinājumi un peldēšana var palīdzēt uzlabot elastību un kustību amplitūdu.
• Sekojiet līdzi MS terapijai, jo tie var pietiekami mazināt simptomus, lai ļautu cilvēkiem ar šo slimību atsākt ikdienas aktivitātes. Pārraugiet simptomus un informējiet ārstu par visām izmaiņām vai stāvokļa pasliktināšanos un visām zāļu blakusparādībām.
• Izgrieziet smēķēšanu un alkohola lietošanu vai izvairieties no tā. Smēķēšana var paātrināt slimības progresēšanu, un alkohols var kaitēt nervu sistēmai un kaitīgā veidā mijiedarboties ar MS medikamentiem.
• Atzīt un risināt stāvokļa emocionālo pusi. Jebkura hroniska stāvokļa diagnoze ir daudz jāapstrādā. Meklējot garīgu atbalstu no ģimenes, draugiem, citiem cilvēkiem ar MS vai veselības aprūpes speciālistu, indivīds var palīdzēt orientēties sarežģītākajās vai ierobežojošākajās stāvokļa daļās. Atrodiet atbalstu no citiem, kas zina, kā ir dzīvot kopā ar MS, izmantojot tādus resursus kā MS Healthline. Šī bezmaksas lietotne nodrošina atbalstu, izmantojot individuālas sarunas un dzīvas grupas diskusijas ar cilvēkiem, kuriem ir šāds stāvoklis. Lietotne ir pieejama lejupielādei iPhone vai Android ierīcēs.
• MS var būt grūti saprotama. Kopīgojiet informāciju par stāvokli ar tiem, kas jums ir tuvu. Ļaujiet viņiem uzzināt vairāk informācijas, kad jūtaties ērti. Spēcīgas attiecības veido spēcīgu atbalsta tīklu. Katrs cilvēks ar MS jūtas atšķirīgi, daloties ar ziņām par stāvokli.
• Aprūpētājiem, kuri rūpējas par personu ar MS, jāapzinās, ka tas var būt nogurdinošs un iztukšojošs. Cilvēkiem, kas rūpējas par kādu ar MS, vajadzētu arī veikt pasākumus, lai rūpētos par sevi. Tas var palīdzēt personai sniegt vislabāko iespējamo atbalstu.
• Uzturiet garīgi stimulējošas aktivitātes un sociālo mijiedarbību, lai saglabātu kognitīvo funkciju. Lasīšana, radoša rakstīšana, krustvārdu mīklas, spēļu šovu skatīšanās un vienkārši saruna ar citiem var uzlabot kognitīvos procesus.
• Pārvaldiet cerības ar savu darba devēju. Viņiem, iespējams, būs jāpielāgo darba vietas, lai pielāgotos personai ar MS, piemēram, elastīgs vai samazināts darba laiks. Rūpīga finanšu plānošana var palīdzēt personai ar MS meklēt laiku prom no nodarbinātības, lai atjaunotos, vienlaikus samazinot to darīšanas ietekmi.
• Runājiet ar ergoterapeitu par mobilitātes pasākumiem, tostarp mājas pielāgošanu un zināšanām par to, kā sabiedriskais transports un telpas sniedz atbalstu mazāk mobiliem cilvēkiem ar šo stāvokli.

Ietekme

Profesionālā un fizikālā terapija var palīdzēt pārvaldīt MS simptomus.

Cilvēki ar MS var palikt bez simptomiem daudzus gadus.

Tomēr, attīstoties simptomiem, dzīvošana ar MS var būt gan fiziski, gan garīgi milzīga.

Pastāvīgs nogurums ir raksturīgs cilvēkiem ar MS. Šis nogurums var ietekmēt visus dzīves aspektus, tostarp efektīvu smadzeņu lietošanu un spēju iet ārā un piedalīties aktivitātēs.

MS simptomi var izraisīt pastāvīgu diskomfortu un invaliditāti, kas ierobežo cilvēka spēju veikt ikdienas aktivitātes.

Cilvēkiem ar MS var būt ļoti regulāri jāapmeklē medicīniskās tikšanās. Viņi arī dzīvo ar nenoteiktību, kad var notikt nākamais simptomu uzbrukums.

Kopā tas pasliktina cilvēka dzīves kvalitāti. Pastāvīgā šādu ierobežojumu neapmierinātība izraisa to, ka dažiem cilvēkiem ar MS rodas depresija.

Ir pieejamas daudzas ergoterapijas un relaksācijas programmas, lai palīdzētu cilvēkiem ar MS pārvaldīt simptomus.

Šīs programmas var palīdzēt cilvēkiem ar MS uzlabot ikdienas darbību veiktspēju, neskatoties uz nosacījuma noteiktajiem ierobežojumiem. Pieejama arī virkne pacientu grupu, lai piedāvātu atbalstu cilvēkiem, kas dzīvo ar MS.

Jaunākie pētījumi liecina, ka ar olbaltumvielām bagāts uzturs var uzlabot MS izredzes, samazinot iekaisumu. MS pati par sevi nav letāla, bet mirstības līmenis cilvēkiem ar MS ir augstāks nekā vispārējā populācijā.

Palielināts nāves gadījumu skaits rodas MS komplikāciju dēļ, piemēram, infekcijas, plaušu vai sirds slimību vai depresijas rezultātā.

Ārstēšana

Pieejamas vairākas MS ārstēšanas metodes, taču medicīnas zinātnieki vēl nav izstrādājuši ārstēšanu.

Medicīniskās procedūras parasti iedala trīs galvenajās kategorijās:

• Slimību modificējoša terapija (DMT): Šīs zāles palēnina slimības pasliktināšanās ātrumu un samazina simptomu recidīvus. Viņi to dara, ietekmējot imūnsistēmas darbību.
• Zāles, kas palīdz mazināt specifiskus MS simptomus. Piemēri ietver pretsāpju zāles un caurejas līdzekļus, lai novērstu aizcietējumus.
• Injicējamie steroīdi: tie var palīdzēt pārvaldīt pēkšņus smagu simptomu uzbrukumus. Tie samazina iekaisumu un var palīdzēt pārvaldīt īslaicīgu redzes zudumu un muskuļu vājumu.

Turklāt cilvēki ar MS bieži saņem fizioterapiju vingrinājumu un masāžu veidā, lai palīdzētu uzlabot muskuļu darbību un mazinātu sāpes. Ergoterapeits var palīdzēt indivīdam ar MS izmantot darba un sociālo dzīvi, lai pārvaldītu stāvokli.

Cilvēkiem ar MS var būt nepieciešama logopēdija, lai dažas runas daļas atgrieztos normālā stāvoklī, kā arī medicīniska palīdzība rīšanas gadījumā.

Tā kā MS var ietekmēt daudzas dažādas ķermeņa daļas, ārstēšanu parasti nodrošina dažādi ārsti speciālisti. Šajā speciālistu komandā varētu būt neirologi, urologi un psihologi.

Lai iegūtu vairāk informācijas par MS ārstēšanu, noklikšķiniet šeit.

Simptomi

Persona ar MS bieži jutīsies nogurusi.

Mielīns un nervu bojājumi var rasties vairākās dažādās smadzeņu un muguras smadzeņu zonās. Šī iemesla dēļ MS var ietekmēt jebkuru ķermeņa daļu.

Tipiski MS simptomi ir:

• muskuļu vājums un spazmas
• neskaidra vai dubulta redze
• nogurums
• garastāvokļa izmaiņas
• grūtības ar skaidru domāšanu
• urīnpūšļa un zarnu darbības kontroles zaudēšana

Muskuļu vājums un spazmas var izraisīt runas, koordinācijas un līdzsvara problēmas.

Par laimi, lielākajai daļai cilvēku ar MS nav visu šo simptomu. Faktiskie simptomi, kas attīstās, ir atkarīgi no nervu bojājumu apjoma un atrašanās vietas. Palielinoties bojājumu apjomam, simptomi pasliktinās.

Simptomi parasti attīstās vecumā no 15 līdz 45 gadiem. Ārsts parasti diagnosticē MS, kad persona ar šo slimību ir divdesmit gadu beigās vai trīsdesmit gadu sākumā.

Veidi

Visizplatītākais MS veids ir recidivējoša-remitējoša MS (RRMS). Saskaņā ar Nacionālās multiplās sklerozes biedrības datiem aptuveni 85 procentiem cilvēku ar MS ir šī slimības forma.

RRMS ietver vieglu vai pat neesošu simptomu vai remisijas periodus un recidīvus, kuru laikā simptomi pasliktinās.

Laika gaitā, progresējot bojājumiem, cilvēkam var rasties mazāk remisijas periodu un smagāki simptomi. Kad tas notiek, RRMS ir kļuvusi par sekundāru progresējošu MS (SPMS).

Apmēram puse no visiem cilvēkiem ar RRMS turpina attīstīt SPMS.

Nākamais visizplatītākais MS veids ir primārā progresējošā MS (PPMS). Šī MS forma rodas apmēram 15 procentiem cilvēku ar šo slimību.

PPMS bieži novājina. Simptomi laika gaitā pasliktinās, nevis parādās kā pēkšņi uzbrukumi ar remisijas periodiem.

Sekundārā progresējošā MS (SPMS) gadījumā cilvēks piedzīvo uzliesmojumu, pēc kura simptomi kļūst labāki. Tomēr pēc tam stāvoklis pakāpeniski pasliktinās.

Kopsavilkums

Lielākā daļa cilvēku ar MS var sagaidīt, ka dzīvos tik ilgi, kamēr cilvēki bez MS, bet stāvoklis var ietekmēt viņu ikdienas dzīvi. Dažiem cilvēkiem izmaiņas būs nelielas. Citiem tie var nozīmēt mobilitātes un citu funkciju zaudēšanu.

Pēc iespējas vairāk uzzinot par MS, ar to saistīto un pārvaldības veidus, cilvēks var labāk justies kontrolēt savu stāvokli un labāk spēt stāties pretī iespējamām izmaiņām.

Persona, kas saņem jaunu diagnozi, varbūt nevēlas par to pastāstīt visiem uzreiz, taču ir laba ideja informēt ģimeni un draugus, kad to izdarīt ir ērti. Tas cilvēkiem palīdzēs izprast iespējamās izmaiņas.

Darba devēja informēšana var palīdzēt viņiem pielāgot darba vidi un grafiku, lai ņemtu vērā iespējamo nogurumu un diskomfortu.

Uzturot zemu fizisko aktivitāti un uzturā ar zemu tauku saturu un daudz šķiedrvielu, var atbalstīt slimības vadību. Dzīvot ar MS emocionālo aspektu atzīšana un risināšana var palīdzēt cilvēkiem ar stāvokli un aprūpētājiem tikt galā, kā arī palīdzēt tuviem ģimenes locekļiem un draugiem nodrošināt atbalsta tīklu.

Labdarības organizācijas, tostarp Nacionālā MS biedrība, piedāvā plašu instrumentu, iespēju un padomu klāstu, lai palīdzētu cilvēkiem ar šo stāvokli.

J:

Kādi ir labākie veidi, kā satikt citus cilvēkus ar MS?

A:

Lielākajā daļā lielo slimnīcu ir atbalsta grupas cilvēkiem ar MS.

Tiešsaistes atbalsta grupas un resursi ir pieejami arī caur Nacionālo multiplās sklerozes biedrību.

Seunggu Han, MD Atbildes atspoguļo mūsu medicīnas ekspertu viedokļus. Viss saturs ir stingri informatīvs, un to nevajadzētu uzskatīt par medicīnisku padomu.