Caur manām acīm: Dzīve ar neredzamu slimību

Es biju derīga, veselīga un aktīva 26 gadus veca sieviete, kura piedzīvoja visu mūžu: man samaksāja par darbu ar ģimeni Ņujorkā. Tomēr mana dzīve tika apgriezta kājām gaisā, kad es biju spiests atgriezties mājās Austrālijā tikai pēc 6 nedēļām.

Man nācās samierināties ar to, ka mans ķermenis nebija spējīgs paveikt tās lietas, kuras bija spējīgs iepriekš.

Man būtu kļuvis ārkārtīgi slikti un pēc atgriešanās es vienu mēnesi pavadīju slimnīcā ar noslēpumainu slimību.

Es nevarēju piecelties vai staigāt, un man bija pastāvīgs reibonis, slikta dūša, smaga smadzeņu migla, hronisks nogurums, migrēna un ģībonis.

Ārsti pasūtīja “noliekamā galda” pārbaudi, kuras laikā es biju piesprādzējies pie gultas un noliecies dažādos leņķos, kamēr mašīnas cita starpā kontrolēja manu asinsspiedienu un skābekļa līmeni.

Es galu galā pārgāju. Mans ķermenis bija paralizēts, un bija sajūta, it kā manas smadzenes liktu ķermenim reaģēt uz ārsta norādījumiem. Bet es nereaģēju. Es sāku lūgt.

Pieci citi ārsti un medmāsas steidzās un apliecināja, ka viss būs kārtībā.

Neilgi pēc tam viņi tomēr diagnosticēja posturālo ortostatisko tahikardijas sindromu (PoTS). Es biju viens no laimīgajiem, kas faktiski saņēma diagnozi, jo daudzus gadus PoTS var nediagnosticēt.

PoTS ir stāvoklis, kas ietekmē autonomo nervu sistēmu, kur notiek nepareiza komunikācija starp parasimpātisko un simpātisko nervu sistēmu. Šīs sistēmas veido vagusa nervu, kas ir galvenais nervs no smadzenēm līdz pārējam ķermenim.

Būtībā tas neļauj ķermenim regulēt “cīnīties vai bēgt” un “atpūsties un sagremot” funkcijas, kas dažkārt var izraisīt asinsrites trūkumu sirdī vai smadzenēs.

Ietekme uz manu dzīvi

Mana dzīve pilnībā mainījās. Es no neatkarīgas, derīgas un aktīvas personas pārgāju līdz sajūtai, it kā kravas automašīna būtu mani notriekusi katru dienu. Tahikardija (ļoti augsta sirdsdarbības frekvence), reibonis, migrēna un slikta dūša bija nemainīgi, un stāvot vertikāli manam ķermenim un smadzenēm šķita pilnīgi jauna lieta.

Pirmās dienas šajā stāvoklī bija vissmagākās, un tās pieņemšana bija patiess pārbaudījums.

Bet man nācās samierināties, ka mans ķermenis nebija spējīgs paveikt tās lietas, kuras bija spējīgs iepriekš. Man nācās garīgi pārprogrammēt smadzenes, lai to saprastu un iemācītos katru dienu uztvert tādu, kāda tā bija.

Lielākā daļa pētījumu par PoTS liecina, ka dzīvesveida maiņa un laiks var palīdzēt uzlabot stāvokli, taču nav zināms līdzeklis. Mana ikdienas dzīve sastāvētu no pārvietošanās (ja es varētu) no gultas uz dīvānu un atkal atpakaļ, vienlaikus cīnoties ar tahikardiju, nelabumu, reiboni, migrēnu, karstuma viļņiem, presinkopu un smadzeņu miglu dažādās kombinācijās.

Es mēģināju mazināt simptomus, lietojot medikamentus sirdsdarbības pazemināšanai, pretvīrusu tabletes, reiboņa tabletes un zāles pret auto slimību. Tas nevarēja būt, es pie sevis nodomāju. Bija jābūt alternatīvai.

Es sāku pētīt stāvokli, uzzināt savus ierosinātājus, vairāk izprast savu ķermeni un mēģināt palīdzēt sev ikdienas simptomu izpausmē jebkādā veidā, kā vien iespējams.

Man bija misija, kas man bija jāpilda, un mērķi, kurus es gribēju sasniegt, un es negrasījos, lai kaut kas mani apturētu.

Es izpētīju autoimūno uztura protokolus un pārgāju uz paleo diētu un pēc tam uz augu diētu. Es izgriezu cukuru, cieti un kviešus un pārgāju uz organisko un sārmaino režīmu, kas bija milzīgs pagrieziens man.

Es sāku regulāri veikt akupunktūru, lai palielinātu skābekļa un asins plūsmu, kas arī samazinātu manu migrēnu, sliktu dūšu un reiboni. Es arī sāku praktizēt rekuperatīvo Iyengar jogu, kondicionējot muskuļus un ļaujot manam ķermenim sākt no jauna mācīties, kā atkal būt taisnā stāvoklī, nepagurstot.

Man arī bija jāiemācās izstumt sevi no savas komforta zonas, zinot, ka tikai tad es varu sākt progresēt.

Vienkārši uzdevumi, piemēram, iešana līdz mana ceļa beigām, lai savāktu pastu, kļuva par mazām uzvarām, un, lēnām sākot drosmoties, es sapratu, ka manī ir izveidojusies trauksme par epizodes publisku pieejamību, kas vēl vairāk izraisītu manus simptomus.

Šķiet, ka šī trauksme atdarināja manus PoTS simptomus, un otrādi, tāpēc man bija milzīgs solis uz priekšu, lai saņemtu profesionālu palīdzību, lai atšķirtu abus un strādātu ar to.

Es sāku koncentrēties uz to, ka viss būs kārtībā neatkarīgi no sliktākā scenārija.

Turklāt es atklāju, ka gatavošanās epizodei man palīdzēja sākt atzīmēt dažus mērķus un atgūt normālu dzīves daļu. Piemēram, es sāku nēsāt sev līdzi pārtikas produktus un elektrolītus, valkāt sirdsdarbības monitoru, lietot nelabuma dēļ ingvera košļājamās tabletes un tabletes un pārliecināties, ka nepārspīlēju sevi.

Dzīve ar “neredzamu slimību”

Garīgai stimulēšanai es nolēmu iestāties mācīšanas maģistra kursā (specializējas agrā bērnībā) tikai dažus mēnešus pēc diagnozes saņemšanas.

Visgrūtāk par šo stāvokli un jebkura veida disautonomiju ir tas, ka tā ir “neredzama slimība”. Patiesībā es esmu zaudējis skaitu, cik reizes kāds ir teicis: "Tomēr jūs labi izskatāties, bet neizskatāties slims".

Mums vienmēr māca nekad nevērtēt grāmatu pēc tās vāka, un cik patiess tas man tagad skanēja.

Universitātes dzīve ir grūta, un tā var būt pilnvērtīga veselīgākajiem cilvēkiem, nemaz nerunājot par tiem, kas cīnās ar hroniskām slimībām. Es virzījos universitātes dzīvē, uzņemot to lēni, uzņemot nepilnu slodzi un pārliecinoties, ka izmantoju visus studentiem pieejamos atbalsta pakalpojumus. Man arī bija ģimenes un draugu atbalsts, lai mani aizvestu uz nodarbībām, kas bija būtiski, jo stāvoklis ir ierobežojis manu braukšanas pārliecību.

Es izglītoju visus savus profesorus par manu stāvokli, tostarp par to, kas gaidāms - piemēram, vajadzība ēst vai dzert stundās, lai paaugstinātu asinsspiedienu - un ka, ja viņi atrastu mani guļam klases aizmugurē ar kājām pret sienu , viņiem nevajadzētu satraukties.

Es domāju, ka izglītot, sazināties un lūgt palīdzību bija visas lietas, kuras es nekad nejutos ērti darīt, bet lietas, kuras iemācījos, man bija jādara. Parasti es palīdzēju, bet tagad galdi bija pagriezušies.

Manu tiesību aizstāvēšana bija arī kaut kas, kas man bija jāmācās, it īpaši, ja PoTS bija neredzama slimība. Es lūdzu pagarināt termiņu, paziņoju par uzliesmojumiem un sarunāju prakses periodus, lai labāk atbilstu manam stāvoklim. Tas nodrošināja, ka mans ķermenis mani fiziski neierobežo.

Tas viss bija nepieciešams, lai parādītu savas kā skolotājas spējas neatkarīgi no slimības.

Es absolvēju maģistra grādu agrā bērnībā ar augstāko balvu par akadēmisko izcilību un piedāvājumu pabeigt doktora grādu.

Atgriezieties pie mācīšanas

Tikmēr man bija sapnis atvērt pirmsskolu, kuras specializācija ir Montesori izglītības metode. Pirms brauciena uz Ņujorku es jau biju iesniedzis Montessori skolotāja atkāpšanos no amata, un biju nolēmis, ka ir pienācis laiks atvērt savu skolu.

Pēc manas atgriešanās Austrālijā, pat atrodoties slimnīcā, šis sapnis vēl bija dzīvs un pie logotipa tika strādāts. Es domāju par to, kā palaist vecāku un mazuļu programmas un pirmsskolas vecumu, kad es pat ilgi nevarēju piecelties!

Apmēram 7 mēnešus pēc diagnozes noteikšanas un maģistra grāda pirmajā gadā es nolēmu atrast māju, kuru varētu daļēji pārveidot par skolu, un šeit es sāku darbu “Mans Montesori”.

Tas bija perfekti: man nebija jābrauc uz darbu, es varēju strādāt stundas un dienas, kas man piemērotas, lai sāktu, un uzliesmojuma gadījumā es atrados savā pēdējā komforta zonā.

Tagad, 6 gadus vēlāk, es vadu skolu no pirmdienas līdz piektdienai, un šobrīd tajā ir uzņemtas 42 ģimenes. Mums bija vairāk nekā 150 ģimenes, kas ieradās skolā, ieguva daudzas balvas par izcilību izglītībā un inovācijās, parādījās plašsaziņas līdzekļos un pat sadarbojās ar valsts aģentūrām un Izglītības departamentu.

Laika gaitā, turpinot atgūt veselību, esmu spējis izdarīt vēl un vēl - un tagad mani nekas neapturēs.

Skatoties nākotnē

Pašlaik es diezgan labi pārvaldu savus simptomus. Tas nozīmē, ka pēc atgriešanās no ārstēšanas centra Pērtā es tagad zinu, ka man jāstrādā pie sirdsdarbības mainīguma - tas ir, sirdsdarbības reakcijas uz stresu - trenēšanas, lai optimizētu tā darbību un atgūtu kontroli pār manu parasimpātisko un simpātisko nervu sistēmas.

Es praktizēju jogu un regulāri veicu akupunktūru, lietoju organisku augu diētu, meklēju alternatīvas terapijas un gandrīz pārtraucu lietot zāles.

Runājot par pašu dzīvi, mana aizraušanās un misija palīdzēt audzināt nākamās paaudzes iet uz priekšu. Mana Montesori plaukst, tik ļoti, ka mums jāatrod lielākas telpas; mēs plīstam pie vīlēm!

It kā ar vienu biznesu nepietiek, lai tiktu galā ar hronisku slimību, es arī uzsāku Guide & Grow, kura mērķis ir apmācīt un izglītot vecākus un pedagogus bērnu uzvedības vadīšanā un palīdzēt viņiem attīstīt dzīves iemaņas. Kursu ir akreditējusi Jaundienvidvelsas Izglītības standartu pārvalde.

Guide & Grow ir arī YouTube kanāls ar nosaukumu Guide & Grow TV, un Facebook grupai, kuru izveidoju pirms 5 mēnešiem, jau ir vairāk nekā 31 000 dalībnieku starptautiskā mērogā.

Viss ir iespējams, kad jūs to domājat. Nekas nav sasniedzams; jums vienkārši jāturpina strādāt, lai sasniegtu savus mērķus un sapņus, veicot dažas korekcijas.

Dzīve ir ceļojums: mēs pastāvīgi mācāmies, un ar katru grūtību nāk vislielākās svētības.

none:  menopauze diabēts narkotikas