Caur manām acīm: augsti funkcionējošs autisms
Riskējot auditorijā izskaidrot acīmredzamo neirotipiskajiem cilvēkiem - cilvēkiem, kas nav autisma spektra pārstāvji, es zinu, ka es neesmu katrs autists. Es varu runāt tikai par savu pieredzi kā trīsdesmit kaut kā balts cis vīrietis, kurš uzaudzis semirurālā Hertfordšīrā.
Šī joprojām ir autisma pieredze, un, lai arī tā nav tāda pati autisma pieredze kā cilvēkiem, kurus jūs varētu pazīt, vai cilvēkiem, ar kuriem jums vēl jātiekas, tas tomēr ir stāsts, kas varētu palīdzēt jums izprast savus autisma kaimiņus.
“Tu nešķiet autists” ir kaut kas, ko es dzirdu daudz.
Ir vairāki aizspriedumi par to, kā man vajadzētu izskatīties, kā arī par to, kas ir autists un uz ko nav spējīgs.
Kad jautāju, ko cilvēki ar to domā, parasti tiek atbildēts, ka es “tekoši runāju” vai “šķiet normāli”.
Normāla noteikšana ir cita sociālantropologa uzdevums. Es esmu tāds, kāds esmu, pateicoties savam dzīves ceļojumam, un mans pašreizējais autisma es ir šī ceļojuma atspoguļojums.
Aug ar autismu
Man bija apmēram 8 gadus veca Aspergera sindroma jeb augsti funkcionējoša autisma diagnoze. Ņemot vērā, ka šī diagnoze parādījās 90. gados, tā bija agrīna diagnoze, salīdzinot ar dažiem maniem vienaudžiem.
Es iedomājos, ka parādīju lielāko daļu tipisko autisma pazīmju: atkārtotu uzvedību, jutīgumu pret vizuālajiem, audio un taustes stimuliem, šaurus interešu lokus un grūtības izprast ķermeņa valodu un sociālās mijiedarbības smalkumus.
Vienīgie neparastie elementi bija tas, ka es nodarbojos ar izdomu - jomu, kurai vajadzēja pārsniegt manas spējas - un ka es vēlējos iesaistīties ar citiem cilvēkiem.
Tas noveda pie vairākām dīvainām pretrunām. Pēc novērtējuma atklājās, ka man lasīšanas vecums ir 18 gadi, bet profesionālais viedoklis bija tāds, ka es nespēšu saprast izdomātas grāmatas saturu.
Mani tik daudz neuztrauca diagnozes noteikšanas brīdī. Man vairāk interesēja spēlēt Sonic the Hedgehog, mēģināt sadzīvot ar draugiem un iemīlēties Terijas Pratchett darbos manā skolas bibliotēkā. Mana izpratne par to, kāds autisms tika attīstīts tāpat kā es.
Paralēli studijām es devos pie logopēdiem un piedalījos vairākās īsās “brīvdienās” kopā ar citiem līdzīgās situācijās, kur mani mudināja apgūt sociālās prasmes, izmantojot vingrinājumus un lomu spēles.
Es praktizēju un centos pārbaudīt savas zināšanas reālajā pasaulē, kur neviens neievēro likumus - pārmaiņus, pieklājīgi rīkoties un nerunāt pār kādu -, kurus mēs esam iemācījušies.
Sociālā ietekme
Viens izplatīts mīts ir tas, ka autisms padara jūs antisociālu. Tā nav.
Man patīk satikt cilvēkus, pavadīt laiku kopā ar citiem un pasmieties. Esmu dažādu lomu un galda spēļu grupu biedrs, vienlaikus apmeklēju arī rakstīšanas grupu, kas laiku pa laikam iet dzert, un dzeršanas grupu, kas laiku pa laikam raksta.
Viens no mana autisma aspektiem ir tas, ka es pastāvīgi cenšos lasīt visus apkārtējos.
Es cenšos novērtēt noskaņas, kuras es, iespējams, neapzinos, un parādīt pareizās pazīmes, ar kurām es iesaistos un vēlos piedalīties sarunā.
Tas var no manis izņemt daudz, un man ir jāpavada ievērojams daudzums dīkstāves, lai atpūstos un apstrādātu dienas notikumus. Un jā, arī tiekoties ar jebkura sociālā faux pas neirozēm, kuras, iespējams, esmu izdarījis.
Piemēram, viens no maniem darba kolēģiem ir cietis no vairākiem zaudējumiem. Es gribu parādīt, ka man ir līdzjūtība un es jūtos viņai līdzi līdz brīdim, kad mana sirds jūtas smaga, bet es esmu pilnīgi iztukšots, kad tas tiek izteikts mutiski.
Es apskaužu apkārtējos, kuri spēj dabiski un nepiespiesti pie viņas vērsties un piedāvāt atbalstu. Tā vietā man jāsteidzas nopirkt sev kafiju un vēlāk atgriezties ar savām domām.
Tas ir spiediens būt ļoti funkcionējošam autistam. Esmu iemācījies attēlot sevis versiju, kuru neiroloģiski nediferencēts cilvēks pieņemtu ikdienā, bet, saskaroties ar sarežģītām situācijām, man nepatīk. Labākajā gadījumā nespēj pareizi rīkoties un sliktākajā gadījumā izslēgt, izslēgt vai plivināties. Neirotipiskiem ļaudīm, kuri mani vislabāk pazīst, ir nepatīkami mēģināt saprast šo spiedienu. Man tas šķiet tikpat nepatīkami.
Tas attiecas arī uz manu tiešsaistes personu. Pirms kļūšu par spoku, man būs daudz ziņu sociālajos tīklos, kas vajā cilvēku plūsmas, lēnām krājot apņēmību, līdz es varu atbildēt uz ziņojumiem un sazināties ar draugiem pēc klusuma dienām.
Tas nenozīmē, ka es nemēģinu. Man patīk būt blakus cilvēkiem, man vienkārši dažreiz ir grūti. Man patīk jūsu sabiedrība, pat ja es nevaru jums parādīt.
Pirms jautājat - jā, esmu izmēģinājusi jogu. Esmu piedalījies jogas vingrinājumos drāmas nodarbību un studentu teātra sabiedrības sapulču ietvaros. Esmu neelastīga, bet man joprojām patika vingrinājumi.
Tomēr tas neaptur uztraukumu, ko piedzīvoju ikdienā. Pēc sesijas es joprojām esmu autists. Es vienkārši mazāk sevi ievainoju mērenā fiziskā slodzē.
Cilvēki iepriekš man jautāja, vai man ir “lielvalsts”. Man tādas nav. Vismaz ne tādā formā, kā daiļliteratūrā parasti tiek attiecināts uz autismu, piemēram, īpaši ātrs aprēķins vai karšu skaitīšana.
Man ir prasme uz dažiem priekšmetiem, un, lai arī eksāmenos man bija vajadzīgs papildu laiks, es akadēmiski darbojos labi, galvenokārt sasniedzot As un B. Lai gan man izdevās gūt panākumus tipiskos autisma priekšmetos, piemēram, matemātikā un dabaszinātnēs, es ļoti vēlējos izpētīt mākslu.
Pretēji tam, ko domāja profesionāļi, kad man tika diagnosticēta, man patika daiļliteratūra un kultūras kritika. Es nolēmu, ka vēlos studēt angļu literatūru Varvikas universitātē. Neesmu svētīts ar milzīgām pilnvarām, tomēr man lekciju laikā bija nepieciešama mentorings un viedās tastatūras izmantošana, lai palīdzētu man mācībās. Es iznācu no otras puses ar 2: 1.
Neatkarība un cerība uz priekšu
Es absolvēju 2009. gadā ar mērķi, lai mana pieredze un atzīmes palīdzētu man atrast īstermiņa darbu, pirms cerams gūt izrāvienu un padarīt to par izdevniecību - manis sapņu karjeras ceļu.
Es pavadīju 5 gadus, mēģinot iegūt īstermiņa darbu. Es vēroju, kā mani vienaudži sociālajos tīklos atrod darbu, apprecas un izveido ģimenes, kamēr es centos iegūt interviju.
Ja es savos pieteikumos nebūtu bijis godīgs par autismu, es, iespējams, būtu nokļuvis interviju telpā - bet tad es nebūtu saņēmis nepieciešamo atbalstu, lai turpinātu darbu.
Es centos iegūt vairāk pieredzes un kvalifikācijas. Mana ģimene mani atbalstīja, kad es studēju maģistrantūrā rakstiski un izpelnījos atšķirību.
Es pavadīju vairāk nekā 2 gadus brīvprātīgi birojos, lai iegūtu pieredzi, kas vajadzīga, lai iekļūtu parastajā 9 līdz 5 darbā. Es apmeklēju dažādus darba meklētāju kursus, kurus vadīja Nacionālā autistu biedrība un mana vietējā pašvaldība. Tomēr tā joprojām bija cīņa, lai iegūtu kāju durvīs un iekļūtu intervijā.
Pirmo apmaksāto praksi man bija 2014. gadā skolas finanšu uzņēmumā. Man neizdevās iegūt interviju žurnālistikas vai tīmekļa satura praksei uzņēmējdarbībā, bet mani pārņēma kā finanšu stažētāju.
Es joprojām domāju, ka tas bija balstīts uz pieņēmumu, ka autisti ir “skaitļi un loģika” cilvēki, taču tā bija iespēja strādāt, un tas palīdzēja pierādīt, ka es pusotru gadu esmu bijis nodarbināms.
Mūsdienās es esmu gandrīz neatkarīgs. Pateicoties vecākiem, esmu iekārtojusies vienas guļamistabas dzīvoklī.
Es garīgi plosos starp savām dažādajām raizēm par dreifēšanu no kontakta ar draugiem, par to, lai pārliecinātos, ka mani rēķini tiek samaksāti laikā, un par to, kā, pie velna, es pabeigšu romānu, kuru rakstīju vairāk nekā 2 gadus.
Es vairs nespēlēju Ezīti Sonic - es gribētu, lai manas spēles tagad būtu dusmas un sižeta vadīts -, bet es joprojām esmu tāds pats autists, kāds biju bērnībā.
Esmu pavadījis savu dzīvi, cenšoties iejusties pasaules neirotipiskajā populācijā, un esmu devis jums ieskatu, kāda ir mana dzīve.
Empātija darbojas abos virzienos, un, ja ir kāds jēdziens, kuru es vēlos, lai jūs apsverat, es vēlētos, lai jūs izmantotu šīs zināšanas un padomātu par to, kā jūs varat just līdzi autistam, kurš virzās uz priekšu.
Padomājiet par veidiem, kā jūs varat veikt autismam draudzīgas korekcijas mājās, darbā vai kopā ar to autismu, ar kuru jūs vēl esat tikušies.
Un, ja šī persona ir trīsdesmit kaut kas balts cis vīrietis, kurš uzauga semirurālā Hertfordšīrā, vienkārši dodiet viņiem mazliet laika, lai iegūtu kafiju.
