Caur manām acīm: autoimūnas slimības
Man ir vairāki autoimūni apstākļi: Hashimoto tireoidīts, psoriāze un psoriātiskais artrīts, celiakija un sistēmiskā sarkanā vilkēde.
Veselības aprūpes speciālisti definē autoimūnos apstākļus kā gadījumus, kad imūnsistēma, kas parasti aizsargā ķermeni no infekcijas, cīnoties ar baktērijām un vīrusiem, uzvedas nenormāli, uzbrūkot paša ķermeņa veselajām šūnām.
Tas izraisa iekaisumu locītavās, orgānos, asinsvados, cīpslās, ādā un citur.
Daudzi cilvēki atsaucas uz to kā ar pārāk aktīvu imūnsistēmu.
Kaut arī daži no simptomiem pārklājas, katrs no maniem autoimūnajiem stāvokļiem ir atšķirīgs. Tie pastāv vienlaicīgi un tāpēc ir blakus.
Neviens no šiem apstākļiem nav lipīgs, pašlaik nevienam no tiem nav zāļu, un to cēloņi nav zināmi.
Mēs tikai zinām, ka dažu cilvēku gēni viņus predisponē šiem apstākļiem un ka viņus izraisa vides faktori.
Piemēram, iespējams, ka stresu, hormonālās izmaiņas vai neliela infekcija, piemēram, saaukstēšanās vīruss, izraisīja raktuves. Citiem cilvēkiem pēc grūtniecības, traumas vai traumas var attīstīties autoimūnas slimības.
Kur viss sākās
Viss man sākās, kad man bija apmēram 14 vai 15 gadi, un man sāka sausa āda uz galvas, ausīm un elkoņiem.Man bija vispārējas sāpes, kas man bija problemātiskas, jo es pārstāvēju savu skolu hokejā, tenisā un vieglatlētikā, lielāko daļu sava brīvā laika pavadot sportojot, peldoties vai braucot ar riteni.
Es atceros, ka man teica, ka tas, iespējams, bija "augšanas sāpju" un ekzēmas kombinācija un ka es no tā izaugšu.
Tas, kas man patiesībā bija, bija psoriāze, bet līdz diagnozes saņemšanai būtu jāpaiet 10–12 gadiem. Tagad es zinu, ka psoriāzes gadījumā imūnsistēma liek ādas šūnām attīstīties pārāk ātri un ka tās var uzkrāties sāpīgos, sausos pleķos, ko sauc par plāksnēm. Psoriāze var ietekmēt locītavas un attīstīties artrīta formā, kas ar mani notika.
Kad sāku universitāti, es joprojām cietu neskaidras sāpes un sāpes, un, kad es visu laiku sāku justies noguris, apmeklēju studentu nometnes klīniku. Ārsts man teica, ka daudziem studentiem bija dziedzeru drudzis, ka man vajadzētu atpūsties un ka tas pāries.
Šajā laikā es pārtraucu sportot vispār, un man šķita, ka studijas un nepilna laika darbs ir pilnīgi nogurdinošs. Atskatoties atpakaļ, es domāju, ka man, iespējams, bija autoimūnas simptomi, bet man nebija īsti enerģijas vai pasaulīguma, lai veiktu precīzāku diagnozi.
Man 20 gadu sākumā atgriezās ārkārtējais nogurums, un man bija arī vairāki jauni simptomi: visu laiku bija aukstuma sajūta, matu retināšana, pietūkums ap acīm, nieru infekcijas un periodiskas sāpes krūtīs. Es strādāju pilnu slodzi un man bija grūti koncentrēties vai pat piecelties.
"Tas ienāca prātā, kad es biju atvaļinājumā Parīzē, kad biju tik pārguris, ka knapi varēju staigāt un vienkārši gribēju gulēt."
Es atceros, kā es piespiedu sevi iet pa visiem Dievmātes baznīcas soļiem un jutu, ka tas bija īsts triumfs, kad to vajadzēja viegli izdarīt manam vecumam - it īpaši kādam, kurš mīlēja krosu un mēdza skriet 1500 metri prieka pēc!
Pēc vairākiem testiem es saņēmu Hashimoto tireoidīta diagnozi, kas bija attīstījusies hipotireozē. Tas notiek, kad imūnsistēma uzbrūk veselām vairogdziedzera šūnām.
Kā citādi derīgs un veselīgs veģetārietis biju satriekts, ka vairogdziedzera darbības traucējumi ir izraisījuši arī augstu holesterīna līmeni - līdz ar to sāpes krūtīs. Ārsts paskaidroja, ka man visu mūžu katru dienu būs jālieto vairogdziedzera hormonu aizstājējtabletes (levotiroksīns).
Man joprojām regulāri jāpārbauda vairogdziedzera darbība un ik pa laikam jāpielāgo deva, jo manējā nekad nav bijusi līdzsvarota. Pastāv diezgan sarežģīta atgriezeniskā saite, tāpēc daudziem cilvēkiem (arī man) diagnozes turēšana un levotiroksīna izrakstīšana nenozīmē, ka visi simptomi izzūd.
Joprojām ir gadījumi, kad mans līmenis būs ārpus normas, kas man liek justies nogurušam un uzpūstām acīm. Mani mati arī sāk izkrist, kad tos mazgāju.
Dažus gadus vēlāk man sāka stīvums elkonī. Kāds ārsts man teica, ka, visticamāk, tas bija tenisa elkonis, bet tas neuzlabojās; un kad man sāka pietūkuši pirksti, viņi man teica, ka tas, iespējams, ir podagra!
"Bija sajūta, ka pastāvīgi būtu gripa"
Es sāku mēģināt izpētīt, kas man varētu būt nepareizi. Kad manas rokas un ceļi bija pieskāriena dēļ karsti, sāpīgi un pietūkuši, ārsts mani nosūtīja pie reimatologa, kurš apstiprināja, ka man ir psoriātiskais artrīts (PsA).
Lai gan es biju tikai 20 gadu vecumā un domāju, ka artrīts bija kaut kas, ko ieguva tikai vecāki pieaugušie, patiesībā tas bija atvieglojums, beidzot saņemt diagnozi. Man bija darīšana ar darba devēju, kurš bija skeptisks par to, ka ar mani kaut kas nav kārtībā, pat apgrūtinot man iespēju apmeklēt medicīniskās tikšanās.
Reimatologs izrakstīja diklofenaku, kuru es nevarēju panest, jo tas izraisīja tādas blakusparādības kā kuņģa-zarnu trakta problēmas.
Mēs apspriedām zāļu metotreksāta sākšanu, taču tam ir daudz blakusparādību, un tam ir ierobežojumi tā lietošanā cilvēkiem, kuri plāno radīt bērnus. Tāpēc es nolēmu pret to.
Nākamais bija sulfasalazīns, bet man bija alerģiska reakcija uz to. Es piedzīvoju reiboni, elpošanas grūtības, trauksmi, nātreni, svīšanu, sejas apsārtumu un pietūkumu, kā arī rīkles pietūkumu.
Vēlāk mans reimatologs apstiprināja, ka esmu piedzīvojusi anafilaktisku reakciju un ka man vajadzēja doties uz neatliekamās palīdzības numuru.
Dažus gadus vēlāk man bija vēl viena alerģiska reakcija; šoreiz uz narkotiku, ko sauc par trimetoprimu. Kopš tā laika esmu uzzinājis, ka sulfasalazīns un trimetoprims ir vienā zāļu grupā, ko sauc par sulfonamīdiem, un ka alerģija pret tiem var liecināt par vilkēdi.
Pēc šīs pieredzes es nevēlējos lietot jaunus medikamentus. Tāpēc vairākus gadus es neuzņēmu neko spēcīgāku par paracetamolu, turpinot apmeklēt savu reimatologu, lai meklētu ceļus, kas ietver garas adatas ievietošanu locītavā, lai iegūtu sinoviālā šķidruma uzkrāšanos.
Visgrūtākais laiks man bija 30 gadu sākumā, kad man sāka parādīties jauni, novājinošāki simptomi. Kā arī pietūkušas locītavas no PsA, es sāku izjust sāpes un pietūkumu muskuļos un cīpslās.
"Reizēm es jutos tik vājš, ka bija grūti uzkāpt pa kāpnēm, un es to nespēju izdarīt, neapstājoties atpūsties."
Bija sajūta, ka pastāvīgi būtu gripa. Mans ķermenis jutīsies ļoti smags, un tas būtu milzīgs piepūle, tikai ilgstoši sēdēt krēslā. Ja es pasnaudu, es nepamodos, jūtoties atpūtusies un gatava doties; Pēc tam es bieži jutos sliktāk. Tā ir atšķirība starp parasto nogurumu un nogurumu, un tas bija vissliktākais nogurums, ko līdz šim biju piedzīvojusi.
Es strādāju pilnu slodzi, kamēr man bija jāpiedalās atkārtotās medicīniskās tikšanās ārstēšanā. Man kaut ko pārbaudītu, pārbaude atgrieztos normālā stāvoklī, man vajadzētu norunāt jaunu tikšanos, tiktu pasūtīti jauni testi, tad viņi atgrieztos normāli. Tas turpinājās vismaz 2 gadus.
Likās, ka diagnostikā nav nepārtrauktības, un man pat priekšā bija viens ārsts, kurš grieza manus simptomus. Es dzīvoju Apvienotajā Karalistē un esmu spēcīgs Nacionālā veselības dienesta (NHS) atbalstītājs, guvis neskaitāmas labas pieredzes. Bet tajā laikā operācija, kurā biju reģistrējusies, neatbilda noteiktajiem standartiem, tāpēc aprūpes kvalitātes komisija to galu galā slēdza.
Es zināju, ka mani simptomi atšķiras no artrīta un ka cēlonim jābūt citam iekaisuma stāvoklim, tāpēc es pavadīju daudz laika, lasot par citiem autoimūniem stāvokļiem. Kad es sāku saskarties ar mutes čūlām, atmiņas problēmām un uz sejas izteiktām tauriņu izsitumiem, man sāka rasties aizdomas, ka man varētu būt sarkanā vilkēde.
Lupusu var izraisīt ultravioletā gaisma, un viena lieta, ko es pamanīju, bija tā, ka brīvdienās bieži jutos slikti. Pēc vairāku asins analīžu veikšanas reimatologs beidzot apstiprināja sistēmiskās sarkanās vilkēdes diagnozi.
Neskatoties uz to, ka tā ir diagnoze, kuru neviens nevēlas saņemt, es jutos dīvaini cerīgi; vismaz man bija apstiprināta diagnoze un es varētu koncentrēties uz ārstēšanu.
Reimatologs un reimatoloģijas medmāsa bija neticami atbalstoši. Mēs apspriedām ārstēšanas iespējas, un viņi man izrakstīja D vitamīnu, folātu (folskābi) un hidroksihlorohīnu. Pēc tam, kad radās problēmas ar pēdējo, viņi man izrakstīja metotreksātu - tās pašas zāles, kuras es biju nolēmis lietot 20 gadu vecumā.
Galvenais autoimūno slimību ārstēšanas veids ir imunitāti nomācošu zāļu izrakstīšana. Tomēr manā gadījumā papildus šiem autoimūnajiem apstākļiem man ir arī selektīvs IgA deficīts. Tas ir imūndeficīts, ar kuru, iespējams, esmu dzimis, tāpēc es esmu vairāk uzņēmīgs pret noteikta veida infekcijām, galvenokārt zarnās un elpošanas traktā.
Koncentrējieties uz lietām, kuras jūs var joprojām daru
Es nesmēķēju, bet pēdējos 10 gados man ir bijis bronhīts (divas reizes), laringīts, tonsilīts (vairākas reizes) un pneimonija. Tā rezultātā man ir pastāvīgas bažas par tādu zāļu lietošanu, kas vēl vairāk nomāc manu imūnsistēmu.
Nepārtraukta iekaisuma iespējamo risku (turpmāki locītavu bojājumi un lielāks sirds un asinsvadu slimību risks) salīdzinājums ar imūnsistēmu nomācošām zālēm man ir bijusi pastāvīga dilemma.
Alerģijas pret medikamentiem attīstīšana ir reālas bažas, un, lai arī daudzi citi metotreksātu labi panes, es esmu noraizējies sākt lietot šīs zāles, pamatojoties uz iepriekšējo pieredzi.
Man, veicot diagnozes, ir bijis garš un nomākts ceļojums, un tas bieži notiek cilvēkiem ar autoimūniem apstākļiem - īpaši sarkanā vilkēde, kas var atdarināt tik daudzus citus apstākļus.
Ja jūs domājat, ka jums varētu būt autoimūns stāvoklis vai jums tas jau ir, un domājat, ka, iespējams, esat izveidojis sekundi, jautājiet ārstam, vai viņi apsver iespēju veikt antinukleāro antivielu (ANA) testu.
Šis tests nosaka antinukleārās antivielas asinīs un ir autoimūnas slimības indikators.
Arī citi faktori var veicināt pozitīvu ANA rezultātu, tāpēc ir svarīgi apspriest rezultātus ar ārstu, lai viņi varētu ņemt vērā jūsu simptomus un apsvērt turpmākas pārbaudes.
Autoimūna slimība ir ļoti ietekmējusi manu dzīvi; no atteikšanās no basģitāras, jo es vairs nevarēju noturēt stīgas, līdz ceļos un cīpslās pietrūka vajadzīgā spēka un elastības, lai turpinātu sērfošanu.
Tomēr, ja vien man nav uzliesmojuma (kad pat tējkannu ir grūti pacelt), es joprojām varu braukt ar riteni, peldēt un spēlēt bungas (maigi). Man ir arī ļoti atbalstošs partneris un saprotošs darba devējs.
Es cenšos koncentrēties uz lietām, kuras joprojām esmu var dari un strādā ar manu reimatologu, lai novērstu turpmākus locītavu un cīpslu bojājumus.
